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肺纖維化 FAQ
菜瓜布肺 FAQ
自體免疫疾病相關FAQ
COVID-19 FAQ
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大部分的肺纖維化是永久的，無法逆轉，也沒有治癒的方法。早期診斷、早期治療可以幫助肺臟功能維持久一點。
肺纖維化的症狀出現的相當緩慢，剛開始只有輕微症狀 (甚至是無症狀)，每個人症狀惡化的速度不一樣，醫師無法輕易預測。
每個人的狀況不一樣，有的人的生命會只剩下數個月，但有的人可以達數年，會受到許多因子影響。提醒肺纖維化的病人，應尋求專科醫師 (胸腔內科/風濕免疫科) 的專業診治，肺功能是不可逆轉的，因此如何降低疾病急性惡化、甚至死亡的風險，是首要之急。
肺纖維化有可能會遺傳，但相當罕見，建議有肺纖維化家族史者，應對肺部健康提高警覺。學者們還在研究哪些基因會用什麼方式導致肺纖維化。
菜瓜布肺目前沒有明確的病因，若出現懷疑是菜瓜布肺的症狀如喘、久咳、胃口變差、杵狀指等應趕快就醫，醫師會進行鑑別診斷，以排除其他可能造成的原因。
由國外的研究數據來看，若沒有積極治療，菜瓜布肺病人在被診斷罹病後平均存活期為 2-3 年；而台灣菜瓜布肺病人的平均存活期則約 0.9 年，此差異推測與台灣的病人太晚確診有關。研究也顯示接受治療可以明顯增加存活時間，若發現有相關症狀應盡早就醫治療。
菜瓜布肺病人的肺部纖維化是一個不可逆的過程，無法被完全治癒，但是依疾病嚴重度不同，積極的藥物治療可以延緩疾病的惡化、減低死亡率，搭配氧氣治療、肺部復健及飲食運動等生活習慣的改善，可以有效提升生活品質。
得到菜瓜布肺不代表一定要停止工作，這會依照您個人的疾病嚴重程度或症狀等情形決定，但建議與醫師討論工作與生活的型態，以避免可能會造成疾病惡化的環境或因素，並從中取得平衡。
運動可以盡量維持心肺功能並使呼吸肌較有力，但運動並不會延緩菜瓜布肺惡化，儘管如此，維持日常活動能力與適度運動仍是重要的，這些習慣可以讓病人的生活品質提升並且改善呼吸喘的症狀。
假使您在接受常規治療(不包含抗纖維化藥物)後，主觀症狀(如：喘、咳嗽、虛弱、運動耐受度降低等)或客觀檢查結果(如：肺功能指數、6 分鐘步行測試、聽診時後背下肺葉出現撕魔鬼氈聲音的範圍)仍持續惡化，就表示您有可能已經發展成漸進性肺纖維化了。特別是假使您在患有肺部疾病後仍持續抽菸、胃食道逆流控制不佳、確診肺部疾病時年紀較大、一開始的肺功能就較差，以及硬皮症的皮膚硬化表徵進展快速時，這些狀況都可能會讓您具有更高風險發生漸進性肺纖維化。
在剛被診斷為自體免疫疾病相關的肺纖維化時，應於 3 個月內進行肺功能檢查、6 個月內進行高解析電腦斷層掃描 (HRCT)，以釐清疾病惡化的程度。若屬於輕微的肺纖維化，每 6 個月檢查一次肺功能；若為中重度肺纖維化，則每 3 – 6 個月檢查一次肺功能，以監測疾病的進展。另外，在確診後的 3 年內可每年進行一次 HRCT，以評估疾病是否會持續惡化。
硬皮症病人若合併有呼吸道症狀時，可考慮進行肺功能檢查及高解析電腦斷層掃描 (HRCT) 來評估是否患有肺部疾病，若HRCT 或肺部切片證實具有肺纖維化，就應開始接受治療。而針對無症狀的類風濕性關節炎相關之肺纖維化病人，通常會以肺功能檢查進行定期追蹤，若肺功能或影像檢查結果顯示疾病快速進展，或有任何症狀之病人，都應馬上開始接受治療。
- 1. 呼吸比之前困難或更快、更淺時。
- 2. 無法深呼吸，或坐著時需要前傾才可順暢呼吸。
- 3. 比之前更常感到頭痛。
- 4. 感到疲憊或發燒。
- 5. 咳出深色的黏液。
- 6. 指尖或指甲周圍的皮膚變成藍色的。
肺纖維化無法被治癒，接受治療的主要目的是減緩疾病的進展，以及提高整體生活品質。若您已經發展成漸進性肺纖維化，適時加上抗纖維化藥物治療可延緩您的病情惡化。
大部分的病人在感染COVID-19後能完全康復，但有新研究顯示近80%的病人會出現短期或長期的後遺症，若是重症更有可能發生。
肺纖維化是最常見且最嚴重的後遺症之一，發生的比例高達45%！
感染 COVID-19 後是否會發生肺纖維化的主因還未知，但可能的因素包括：
目前國際上仍尚未有共識，如您有任何相關的問題，建議您留意自身症狀，並諮詢胸腔內科醫師，進行專業的診治。
MPR-TW-101215-11-Aug-2023